小可の小小園地

100/08/12(五)
原本是個美好的小周末
小冰卻在清晨時莫名其妙的發起燒來
小娃發燒後....
我們第一件事就是先去驗尿(媽媽的尿道炎恐懼症始終沒好)
驗完沒問題後帶去診所看醫生
診所醫生判定是扁桃腺發炎....
晚上燒到39.9度....
只好乖乖的去榮總掛急診
急診室醫生還是說是扁桃腺發炎
還說會再燒個四五天左右....
100/08/13(六)
這天是小八的方盒子公司周年慶
原本想把小冰打扮得美美的去跟大家一起玩
沒想到這小娃下午還是燒到40度以上....
只能回家睡冰枕吃退燒藥了!!!
晚上又燒到趨近41度....
為求安心又跑了一趟榮總
急診室醫生判定依舊是扁桃腺發炎
一樣會再燒個四五天左右....
100/08/14(日)~100/08/15(一)
小冰體溫繼續在40度上下徘徊
我們也只能在她燒到很不舒服時讓他吃退燒藥!!!
100/08/16(二)
清晨發現小冰臉上似乎有些紅疹
但因為又燒到逼近40度....
餵了退燒藥之後紅疹卻也消失了
下午總算看到了明顯的紅疹....
帶去診所後醫生也判斷真的就是玫瑰疹找上門囉!!!
呼....玫瑰疹威力果然不容小看
讓我們好幾天都寢食難安....
我原本的旅遊計畫也都報銷了
不過幸好小人沒事....
媽媽我才能安心的去手術啊!!!
疹子發起來真的滿多的呢!!!
希望不要在有下次了~~
  
  

我一直夢想著要幫小人綁頭髮的一天
但小冰不是一個毛髮旺盛的小人!!!
(天知道我有多羨慕YAYAKO家的小不點~)
小冰生日後的某一天....
我們硬是幫她綁了頭髮
雖然沒多久就被扯掉....
但是媽媽我仍有一償所願的感動呢!!!
  
  
  
  

6.17回醫院複診....
尿液已經沒有異狀
只需再吃三個星期的保健型抗生素
之後停用抗生素並回診個一兩次就可以了
若要說小冰目前的狀況與過去有甚麼不同
那就是我們發現她手術後每一次的尿量有明顯增多
尿色有變淡....尿的味道也變得比較淡....
之前總會覺得小冰的尿尿狀況比同年紀的小朋友差一些
尿量少尿色黃....尿腥味也比較重....
現在感覺起來則跟一般的小朋友差不多了!!!
雖然沒有實際上的測量....
但是感覺她之前一泡尿如果有60cc
現在一泡尿可能可以尿個80cc出來
(早知道我當初應該要記錄一下~現在有點後悔!!!)
仔細想想也是合理....
因為之前每次膀胱裡如果累積了80cc的尿
尿尿時可能會有20cc是被擠回腎臟的
現在則是乖乖的把80cc通通給尿出來囉!!!
以這樣的想法跟邏輯感覺起來....
這次的手術應該是有順利成功的啊!!!
在手術有成功的前提之下....
若要說這次手術有甚麼讓人不滿意之處
我想....大概真的只有「自費」這個問題吧!!!
當然....不是所有的家長都願意讓小人冒「全身麻醉」的風險
但如果健保願意給付這樣一個沒有傷口的手術....給家長多一種選擇
讓小人在未來幾年無需長期服用抗生素及每年定期進行輸尿管攝影的檢查
也避免了抗藥性及服用抗生素後依舊反覆泌尿系統感染的風險
雖然成功率只有77％....我相信還是會有很多家長會認真考慮的!!!
再反過來想....
其實我也不太能理解健保不願給付的理由
進行這樣一個手術後....健保局在可預見的未來所能省下的支出也不少
如看診費/抗生素/每年輸尿管攝影檢查費/小人依舊尿道炎或是腎盂炎的治療費
這樣抵一抵真的沒有超過單邊輸尿管玻尿酸手術三萬出頭的手術費用嗎???
健保局的觀點是只要不是重度逆流....
這個疾病在五歲前有機會可以自然痊癒
而且健保局已經給付迫切需要手術的重度逆流了
輕度逆流跟中度逆流急迫性不強就先吃抗生素撐著吧!!!
對我來說....健保局的說法等於是要讓小朋友賭
先用抗生素撐時間….賭看看小朋友運氣好不好會不會自然癒合
中間要是有反覆泌尿道感染或是抗藥性或是抗生素的副作用都請自行默默承擔
如果這樣痛苦的撐了五年運氣還是不好的話....
健保局就會心甘情願地出錢讓小朋友手術了
不過上面只是我個人的想法啦!!!
也許我們真的比較激進....
大部分的家長即使有經濟能力也不想讓小人做內視鏡手術也說不定
手術就是手術....總是有風險!!!
每個家長都會選擇它們認為對孩子最好的道路
我最大的心願還是小冰就此健健康康....
這樣我們就放心多了啊!!!

一般大人如果只是做膀胱內視鏡手術
好像是可以半身麻醉就好....
但是小人哪可能這麼聽話乖乖忍耐躺著不動
所以全身麻醉是免不了的一道程序....
由於6.13早上要做手術....
小冰6.12晚上十二點就開始禁食了(水也不能喝)
我們還要求醫生把手術排在第一刀....
看過其他媽咪的部落格
他們家的小人排在第二刀....
結果第一刀有延遲所以到十點多都還沒進手術室
我寧可自己早起也不忍心讓小冰餓那麼久啊!!!
依循指示在七點半到了報到處
護士先請我們幫小冰換衣服....
身上除了尿布之外就只能穿醫院的衣服了
長庚設計給小朋友穿的衣服滿可愛的
只是這時候我的心裡有點擔憂...
再加上大家都是來開刀的...拍照真的很怪
所以就只是意思意思的拍了兩張照片打算長大要給小冰看
    
這張大概是在生氣吧!!!
生氣自己一天到晚被這個小病折磨
  
等啊等啊等啊....
都快九點了怎麼還沒叫我們進手術室呢???
小冰很安分又超大力的吸著奶嘴....
我想她一定很餓很餓!!!
看這眼神真是有夠憂鬱的~~~
  
終於等到護士來叫號了....
由於之前我們跟小冰溝通了很久
告訴她等下讓護士阿姨抱進去沒關係
手術結束我們就會把她帶回家了....
所以小冰只是無辜地看著我們
眼神裡充滿著不安與驚恐....
但是她真的沒有哭....(媽媽我倒是快哭了)
就這樣讓護士抱進手術室了
這孩子真的是很乖很乖很乖啊!!!
接下來就是等待等待再等待
明明說只要手術半小時....
小冰卻進去了兩個多小時
讓本來就有點緊張的我們越等越不安
千盼萬盼....總算等到手術室的召喚
原來是手術已經完成....
醫生拍了照片來解說給我們聽
醫生先向我們解釋....
手術過程雖然很快(其實只是打一針玻尿酸到肌肉組織裡)
但是在手術前要花不少時間用內視鏡幫小冰檢查
所以我們才會在外面等了這麼久....
照片拍得很清楚....從照片看起來....
小冰輸尿管連結到腎臟的位置開口真的好大
難怪尿液都會迴流回去....
打完玻尿酸之後....
這個開口的大小大約就只剩原來的1/10了
讓尿液有路徑從腎臟流到膀胱卻不會再迴流就好
玻尿酸這東西會被人體慢慢吸收
而目前所注射的玻尿酸效期約有4-5年
所以等玻尿酸全部都被人體吸收時....
小冰的輸尿管應該也已經隨著發育完全長好了
老實說....
看完照片我好慶幸我們經濟能力尚可
能夠湊出錢來讓小冰做這個手術....
否則輸尿管的那個開口這麼大
天知道還要長多久才會長好
想到小冰在成長的過程中....
每尿尿一次就會有尿液迴流到腎臟
讓我真是感到頭皮發麻!!!
醫生解說完後把我們請出手術室
再過沒多久就來請一位家屬進恢復室陪小冰了
因為只能有一位家屬進恢復室
再加上小冰平常是阿嬤在帶....
為了要讓小冰比較有安全感一點
我就心不甘情不願地把進恢復室的名額讓給阿嬤了!!!
聽說小冰在恢復室已經完全清醒
看到阿嬤的時候哭的一整個就是慘慘慘....
我想當她醒過來發現自己在一個陌生的地方
應該就完全忘記她進手術室前我們跟她講的那些話了吧!!!
接下來....媽媽我就拿著信用卡去結帳了
總共花了31,160元(實際花費金額取決於玻尿酸的注射量)
不過這筆款項到明年報稅時還可以列舉扣除
所以實際上也花不到3萬元啦!!!
出院時醫生囑咐我們要讓小冰多喝水
並且在一周內要一天服用兩次的抗生素
因為畢竟是侵入性的檢查跟手術
還是要小心預防術後的感染....
回家當天....
小冰血尿的血色實在有點重
讓媽媽我心裡ㄘㄨㄚˋ了一下
再加上走路明顯外八....
我想應該還是滿痛的吧
只是她還小不會講....
幸好小人恢復力真的很強....
也有聽進去爸爸媽媽跟她講的話
整個下午晚上都乖乖的喝水....
喝的肚子鼓鼓的就像隻小青蛙一樣!!!
隔天血尿的顏色就淡了很多
走路姿勢也恢復正常....
讓我懸在半空中的心總算是定了下來!!!
< 醫學知識 ~ 內視鏡玻尿酸抗逆流手術>
http://tw.myblog.yahoo.com/pediatric-urology/article?mid=26&next=3&l=f&fid=5

100.05.28
這天本來是跟人妻們約好要去飛牛牧場野餐的
不過....還是以小冰的身體為重吧!!!
(大家後來也取消野餐了....所以我也沒啥遺憾啊!!!)
這天網路掛號已經額滿....
我們抱著要拜託醫生讓我們加掛的心情
八點不到就已經抵達林口長庚....
天氣好差....我的心情實在也有點沉重
哪知道....到了現場後忽然又有名額可以掛號了
可以掛得進去當然是很開心....
但接下來的驗尿可是讓我們等了很久很久很久
因為擔心反覆的尿道感染....
所以我們早就不幫小冰包尿布了
在家裡都是她尿到哪裡....
我們就拿著乾淨的褲子跟抹布跟在她身後
這樣的缺點是....
除非真的已經憋不住了....
否則小冰現在包著尿布就是不想尿
非得把尿布脫掉她才願意尿....
我們從八點開始等....
等到十點都等不到她的尿
媽媽我心一橫就把她的尿布脫掉

沒多久....她就尿了起床後的第一泡尿
媽媽我也全身都溼答答了!!!
(唉....我沒帶衣服可以替換啊~)

看診時....
王醫生說尿液裡面未見白血球
那榮總檢查出來白血球....
還要我們住院治療尿道炎是怎麼一回事???
<醫生說>  小朋友水喝的少又發燒
                    再加上她本身又有輸尿管逆流
                    尿液濃度變高的時候本來就容易看到白血球

那到底檢查出來有多少白血球才算尿道炎??
<醫生說>  以我的臨床經驗....
                     逆流的小朋友在白血球10顆以上時
                     我才會確診為尿道炎
那以後要是有類似的狀況我們到底應該怎麼辦???
<醫生說>  建議你們可以先觀察....
                     尿液中有微量白血球的確可能是尿道炎的前兆
                     你們可以隔天再幫她驗一次尿以確定她沒有尿道炎

所以檢驗所的檢驗結果可信嗎??
<醫生說>  如果真的有尿道炎....
                     檢驗所一定是驗的出來的
台中榮總小兒急診的醫生也沒錯
小冰這樣的狀況的確也可能已經是尿道炎
沒治療搞不好又會更嚴重....
如果這次真的是尿道炎我又會怪自己延誤她的病情
這種東西好像沒有真正的絕對
台中榮總也不算是真的有誤診
我只能說我很慶幸這次賭對....
沒有讓小冰多住一次院多受一次折磨
接下來....
王醫生看了我們在台中榮總做的泌尿系統核子照影檢查結果
<醫生說>  左側輸尿管真的有逆流....
                     不過看起來應該不是重度的
                     我推估大概是二級....
                     最糟糕也不會大過三級
<醫生說>  如果你們有保險的話就讓她打玻尿酸
                     沒有傷口又有77%的機率可以治好....風險很低
                     她的情況也很適合用內視鏡打玻尿酸的方式治療
                     你們要是沒有保險的話就吃抗生素預防尿道感染
                     因為打玻尿酸健保不給付....自費要花32,000左右
<醫生說>  小女生打玻尿酸的成功率會更高
                     因為內視鏡是從尿道進去....
                     男孩子還有小GG的長度卡住所以成功率會低一點
<醫生說>  要打玻尿酸的話也不用再作檢查了
                     不要再讓小朋友多受一次折磨....
                     因為作手術時會把內視鏡放進尿道裡
                     到時再一併檢查即可!!!
<醫生說>  這個可能會隨著她的成長過程就自然好了
                     要是一直沒好我們五歲之後再來開刀....

我們根本就還沒幫小冰買保險….
但在看診前我跟小基就已經講好
要是醫生說我們適合用內視鏡注射玻尿酸
這筆錢....就這樣給她用力花下去吧!!!
老實說....
我跟我媽媽兩個人
已經照顧小冰照顧到有點歇斯底里了
每個星期要驗尿....
這是標準的例行公事
有時她的尿少或是尿色較黃或是發燒
一個星期驗個兩三次也常常發生
台中榮總小兒急診室的醫生我每個都很眼熟
鄰近的檢驗所老闆也都認識我們這一家子了!!!
因為採取不包尿布政策....
每天我們都要幫小冰洗十幾件褲子
我媽媽還自己做了十來件褲子讓她替換
每天就是洗褲子擦地板洗褲子擦地板....
每次小冰嗯嗯....
我們就如同驚弓之鳥一般
以最快的速度幫她洗屁股....
因為醫生說”最重要的就是不要讓她的便便往前黏到尿道”
每天晚上睡覺前….
我們又要跟小冰抗戰一番
硬把抗生素灌進她的嘴裡
有時餵到吐還要幫她再洗一次澡
每次講到小冰食慾不振容易拉肚子
我們都會在心裡懷疑....
這是不是每天服用抗生素的後遺症
肚子裡的好菌都被殺光光....
一天到晚補充表飛鳴又有甚麼用
我知道....有機率可以讓她自然長好
問題是....要長幾年才會好??
問題是....這幾年都要吃抗生素??
問題是....抗生素會有抗藥性而且不保證就不會尿道炎??
問題是....每年都要帶她來作一次痛苦的輸尿管攝影檢查??
問題是....五歲時還沒長好一樣要手術??
我有一個身為護士的朋友也告訴我
如果她自己的小孩有相同的症頭....
她的選擇也一定是打玻尿酸....
以醫療專業來說....
她認為服用預防型抗生素對身體的影響不至於過大
重點反而在於即使沒有尿道炎....
小人的尿液還是每天都在迴流都在衝擊著腎臟
有沒有尿道炎的差別只在於那些尿液有沒有帶菌
有帶菌的尿液對腎臟很不好....但沒帶菌的尿液也沒多好
既然沒有傷口....不會痛
加上風險真的是不高....
唯一的風險就是全身麻醉
我們就自費讓她作了這個手術吧!!!
反正....錢賺來就是要花的
少去旅遊個幾次把這些錢省下來就是了!!!
(其實我還是咬牙忍痛才花下去的....真貴~~~)
就這樣….當機立斷
我們在當天作完X光/抽血的檢查及麻醉訪視
就等著6.13進手術室了!!!

<前言>
老實說....台中榮總把小冰治療的很不錯
光是不濫用抗生素跟醫生的謹慎態度
就值得病患給予深深的肯定!!!
但是做完功課後....
我還是寧可割捨離家很近的台中榮總
而願意跑到車程兩個多小時的林口長庚去看診
原因一：
大部分醫院的抗逆流手術都是小兒外科在做
只有林口長庚有獨立開設專門的小兒泌尿外科....
小兒泌尿外科的兩位醫生都只看成人泌尿外科跟小兒泌尿外科這兩個科別
無論要看診或是動手術....相信醫生的經驗都相當豐富
而且要找哪位醫生也是大寶哥幫我打聽篩選過的....讓我更有信心!!!
原因二：
從多篇新聞報導看來....
無論是微創輸尿管抗逆流手術或是內視鏡注射玻尿酸手術
在國內幾乎都是由林口長庚首先開始採用....
經歷的時間比較久....技術感覺上也會再純熟一點啊!!!
原因三：
輾轉詢問到兩位親友的小孩曾經發生重度輸尿管逆流
皆係在林口長庚進行手術....
且手術之後的復原狀況皆相當良好
他們還勸我們快點讓小冰動手術....
因為小人復原能力很強....加上手術風險甚低
與其讓小人不斷承受尿道炎的疼痛以及腎臟感染的風險
不如就以手術的方式一勞永逸啊!!!
雖然當時還不知道小冰是否需要手術治療
但是基於上述考量....
只要可以對寶貝小冰是最好的選擇
往北部跑個幾趟也是一件可以接受的事
因此....我們就往林口長庚去了!!!

小人的病痛…
對爸爸媽媽來說真的是一種折磨
很慶幸小冰應該已經痊癒….
在她復原之後我也才開始有心情記錄這段時間的點點滴滴啊!!!
99.10.12
小冰高燒多日，台中榮總確診為雙邊腎盂炎併發全身性菌血症
住院11日注射抗生素後出院，並繼續口服抗生素治療
抗生素療程結束後，每天仍口服抗生素一次以預防再次感染
99.11.10
小冰進行輸尿管攝影，顯示無迴流情形
雖然這個檢查讓小朋友很不舒服但是至少結果是好的….
我們也開心的以為上次只是運氣很不好遇到尿道炎
輸尿管攝影做完後三天即停止服用抗生素
100.04.01~100.04.03
小冰尿量明顯較少，但因我們正在台東旅遊
又認為天氣熱小人出門遊玩水喝的較少都可能導致少尿
故沒有積極進行檢查!!!
100.04.04
尿量較少的情形越發嚴重（未發燒），台中榮總確診為尿道炎
一般小兒科醫生開立口服抗生素，並表示反覆尿道感染並不正常
100.04.07
超音波檢查顯示有輕微腎盂炎（未發燒），但尿液中已無白血球
醫生表示幸好發現得早不嚴重，繼續口服抗生素治療
100.04.20
進行泌尿系統核子照影檢查，確定左腎輸尿管有迴流情形
迴流等級尚未確認，台中榮總小兒腎臟科醫生表示至少有二級以上
(我只能說....上次做輸尿管攝影時居然檢查不出來….我們運氣真是好到爆!!!)
(台中榮總醫生有給我看輸尿管攝影的片子….沒有誤診….看起來是真的沒問題)
(檢查都是有機率的....所以還是要多多觀察自己家的小人最準確啊!!!)
100.04.24
尿量較少（未發燒），台中榮總檢查尿液白血球約5-10
為避免核子照影後之感染風險，住院注射抗生素
110.04.26
尿液培養後無細菌，出院並口服抗生素（一日四次）
100.04.28
口服抗生素改為每日一次，未詳細檢測迴流等級及腎臟受損程度
小兒腎臟科醫生建議持續服用三個月的抗生素之後再行追蹤
若想採手術等積極療法則需轉診至小兒外科
100.05.03
多方打聽後，赴林口長庚找小兒泌尿科王大民醫生看診
由於小冰剛做完侵入性的泌尿系統核子照影檢查
醫生不建議在短時間內再次以侵入性檢查判斷腎臟受損程度
故先以高層次超音波之方式評估腎臟功能….
由於小冰只有單邊的輸尿管逆流….
故若兩邊腎臟大小差異不大且則表示腎臟受損不嚴重
可先繼續服用抗生素讓小冰的身體休息一段時間後再做積極治療
很幸運的….
小冰左腎是6.5公分….右邊是6.8公分
左腎沒有很明顯的偏小….表示腎臟受損問題不大
我們也就拿了一個月份的抗生素回家讓他繼續服用
100.05.26
小冰高燒三日不退
台中榮總檢查尿液白血球約5-10
再次建議住院治療!!!
到此為止….
如果我們再讓小冰住院就已經是第三次住院了!!!
我與小基此時作了一個果斷的決定
不讓小冰留在台中榮總治療….
自願簽了放棄治療的同意書從中榮的急診室出院
並在兩天後把小冰帶去林口長庚掛王醫師門診….

小冰....
我們全家的寶貝
妳從媽媽的肚子裡哇哇墜地後
已經過了一年的時間了....
在這飛逝的一年裡....
看著你一天比一天成長
看著你一天比一天可愛
幾乎已經快要忘記....
你剛出生時那小小的樣子
    
小小年紀的你....
已經是大家生活的主要重心
早上出門前....
總會坐在床沿看著你熟睡的臉
帶來我在公司努力一整天的動力
每天下班後....
總是迫不及待地下班開車回家
期待著進門時迎向我的燦爛笑容
    
你可愛的臉....
我總是怎麼看都看不膩
我喜歡....
蹣跚學步的朝我走來
當我伸出雙手就自然撲到我懷裡的那個你
我喜歡....
活潑好動的走來走去
當我躺下時會窩來身邊滾來滾去的那個你
我喜歡....
所有樣子的那個你
這真是一種無法自拔的迷戀!!!
  
我的人生....
一直以來都很美好
我知道....
隨著你的出生....
隨著你的成長....
這份快樂將會繼續延續
也許....
跟其他小孩比起來
你的成長過程會多一絲絲挑戰
就讓我們一起
面對....
努力....
解決....
  
今天是你的一歲生日....
未來還有很多個一歲等著你
這個世界還很大....
你的未來也有著莫大的可能
往前走吧....小冰
我只希望你可以健康快樂的長大
生日快樂....
身體健康....
我們會一直這樣守護著你!!!

古人說”七坐八爬九發牙”
現在才七個多月的我根本就還不會爬….
把拔馬麻卻興沖沖的報名了寶寶爬行大賽
這天的重點就是把我打扮的漂漂亮亮的
把拔馬麻相當難得的放棄了金安德森….
讓我以粉紅小妹的姿態亮相!!!
 

比賽場地在新光三越影城大廳
第一場兩點報到….我是25號寶寶.
因為一輪只有10個參賽者所以我是第三輪
 

把拔馬麻帶的都是我平常愛玩的玩具
遙控器、耳溫槍、維他命、巧虎….
 
品鈞舅舅一家也來看我比賽
他還虛張聲勢的說
”雖然我還不會爬….但是因為他來幫我加油我就會捧場的爬過去了"
 
我來了我來了
比賽開始囉!!!
(頭上那個傷口是我自己抓的啦!!!)
 
我不會爬….就趴在這
  
我還是不會爬….繼續趴在這
 
我就說我真的不會爬ㄇㄟ!!!
品鈞舅舅就算把巧虎丟過來也沒用
 
倒數10.9.8.7.6.5.4.3.2.1
數完了我還是趴在這…
結束!!!
 
離開新光三越後….
我們到中港路上新蓋的市政府散步
市政府蓋得真是富麗堂皇….
以後跨年演唱會不知道會不會改到這裡來
曬著暖暖的太陽….
說有多舒服就有多舒服
為今天的”寶寶趴趴大賽”畫下一個完美的句點